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    → 左岸讀書,一如既往。

    《摘星星的男孩》 :以愛療愈孤獨之心

    2017-08-12 . 閱讀: 2,790 views

    導語:我們每個人都是小人物。直到有一天我們遇見一份純粹的愛——它會治愈我們的孤獨。它會讓會我們成為這世上真正的超級英雄。

    英國作家約翰·威廉姆斯2016年在英國出版《摘星星的男孩》,該書一經亮相,就具有超高人氣,成為《每日郵報》大力推薦的新書、英國亞馬遜五星好書。《摘星星的男孩》是約翰·威廉姆斯的成名之作,他也因此在英國和歐洲的許多國家級會議及活動上做過演講,并由BBC廣播四臺廣泛報道,受到全球讀者的關注和喜歡。

    《摘星星的男孩》以約翰·威廉姆斯自己的生活為表演內容,講述了一個單身父親與患有自閉癥兒子的故事。這位年輕的父親經歷了兒子降生時的歡喜雀躍,也經歷了因兒子的病癥手足無措、疲憊不堪的漫長時刻,在這一過程中,他曾一度因抵觸這孩子存在問題而陷入抑郁,但隨著孩子一天天長大,他終于正視并傾力嘗試走進孩子的世界。

    有時候讀一本書,我們可以忽略他的情節、人物,而沉浸在一種偉大的思想之中,從小人物的喜怒哀樂之中,看到生活的復雜、艱難,同時看到人之所以為人所具有的可以建設的勇氣與光輝能力。不僅如此,作者教會我們用一種更超越性的眼光去看待“看起來和我們不一樣的”他人、或者某一種看起來異常的、缺陷的事物。我們直面恐懼,我們戰勝一切。我們付出一切,便知道什么是愛。這就是這部小說的意義之所在。

    《摘星星的男孩》是一部可以治愈人心孤獨的書,作者帶我們一起探尋迷人而又矛盾的孤獨癥內心世界,它告訴我們不論怎樣都不能放棄愛,都應該守護愛的人。在灼熱的文字間,帶你找回尋常生活中失落的勇氣。外媒稱“如果你今年只讀一本書,那么,就選擇這一本。”

    除此之外,約翰·威廉姆斯在小說《摘星星的男孩》中還向我們傳遞這樣的正能量:贊頌每一天,贊頌存在。我們每一個人都是妙不可言的存在。我想這正詮釋了生活的奧義,如泰戈爾的詩句那般,我的存在,對我是一個永久的神奇,這就是生活。

    約翰·威廉姆斯的熱誠、博愛,對生活的細微感知,不僅成就了自己,也感動了身邊人。約翰·威廉姆斷斷續續地當了12年左右的喜劇演員,其間還要兼顧帶孩子。他不僅去自閉癥陪護中心工作,還成為Express CIC的一個捐助人,并為此深感榮幸。Express CIC是一個成立于西南倫敦的小型非營利組織,旨在為年輕自閉癥者及其家人提供以社區為中心的聚會場所和食宿,讓他們在那里能感到賓至如歸和安全。那會是所有人都可以去的地方。而這本本書所得收益的5%將捐給Express CIC。這不僅是一部小說,這是一部寶貴的精神財富。

    《摘星星的男孩》每一頁上都散發溫暖、關懷和激情,更不用說時時令人捧腹大笑的幽默。這是一個真實而偉大的心理故事,它將引導個體由孤獨走向對生活的熱愛,跨越時代限制,幫助我們探索愛的本質。

    合上書,不由得發出感慨:這本書有太多的精彩值得我們去讀,去深思。

    文章選摘:

    第一課

    今天這孩子不舒服,這不是常有的事。夜里起了苗頭,深夜兩點黑暗中傳出一聲尖厲的叫喊。我沖進他的臥室,站在一塊搭軌道用的樂高積木上,確保到達他床邊時自己同情心滿滿。他蜷縮在床上,膝蓋都頂到了胸膛那兒。

    “我的腰,”他嚷著,“我的腰真的有點痛啊!”

    我不是醫療專家,但是我想如果我打電話給國民健康服務直通線報告他“真的有點痛”的癥狀,他們也可能不知所措。然而,這刺穿夜晚的尖叫說明他的疼痛應該更偏向那句話里的“真的”,而不是“有點”。別怕,兒子,醫生馬上就看你來了。我該多了解一些的。

    從過去的經驗中我知道,我只被允許問三個問題去接近答案。再多一個,給他造成不得不回答他不知道答案的問題的額外壓力,就會讓他崩潰,還伴隨著我們正在經受的那種致命尖叫。我把問題拆解成簡單而容易問出來的句子。事關緊要,這孩子——他對意義稀寡的主題能說會道——又一次想不到話來表達自己了。

    “告訴爸爸哪里痛?”

    “到處都痛!”他大叫道,把自己抱得更緊。

    “是身體里面痛還是外面?”

    “都痛!”他上升到八度的聲音提醒了我,在去我們不想去的那地方之前,我只還剩一個問題能問。

    我提出我通常想得到的辦法。我只懂這一招。

    “咱們去上個廁所試試。”

    當我們磕磕絆絆走到衛生間,場景的變化、光腳底下冰冷的瓷磚幫助他冷靜了下來。疼痛仍一波接一波,但他安靜些了。他會活下來的。

    所以我們今天沒去上學。他腹部還在痛,我認為。就是這樣——我認為。這就是猜謎。說到有什么不對勁,我仍不比他看得更清。在他,所有問題都體現為肚子里的疼痛,躁動、壓力、抑郁、闌尾炎都是同樣的癥狀。這些只不過是一個告示,說明除了講話利索,他在關鍵的時候就是說不清楚。這個男孩談起怎么在游戲“我的世界”里造一柄方塊丁字鎬可以一直談到時間盡頭,卻找不著詞兒告訴別人他是怎么個痛法。

    那真的讓我有點難過。

    博客:《摘星星的男孩》

    現在,少安毋躁。感覺應該到了在書里交代“什么是自閉癥”的終極答案的部分了。在我完美地描述它的狀況及其如何影響那些確診患者(世界各地的確診率差異巨大。目前,在英國估計每百人中就有一例,而美國則高達1∶68)的時候,我將用我的機敏和智慧啟迪你們。除非我辦不到。

    顯然我們家到現在已經和自閉癥共處了將近十三年了,但我不知道,比起多年前初次把這詞敲進那臺老朽的電腦時,我是否更能確定其癥狀了。這孩子每天以同等水準接連不斷地使我為難、驚詫、沮喪和困惑。事情一直如此。我不能當自己是某種專家那樣來向你描述自閉癥,因為我所知的只有他的病史。他所能代表每個自閉癥患者的,并不比我能代表每個綠眼睛的中年男人的多。如果這么些年我在任何方面成為過一位專家,那就是在他這方面。即便是他,多數時候也對我避之不及。

    互聯網是一個你如果想就能在上面搜到幾乎任何東西的奇怪而神秘的所在。想找出腳趾甲的生長速度與四十歲之前心臟停搏的可能性之間的一個聯系?搜索時間夠長,答案就會出現。搜自閉癥也一樣——輸入你關注的行為,很快你就會得到表明它與自閉癥存在聯系的文檔證據。我倒想說,十年前閱讀那些跳到屏幕上的搜索結果時,我覺得人家形容的好像就是我兒子。但不是,在許多方面那些結果至今都沒有說到點上。

    我讀到的大多描述根本和我兒子對不上。重復的肢體動作,對特定事物的濃烈興趣,喜歡把玩具車擺成排。他更有可能把一輛玩具車砸碎,而不會把它跟其他車子一塊放在一條無懈可擊的直線上。有一個他貌似符合的標準,就會有兩個他不符合的。也許,如果事情來得更加簡單直觀,我們就會早點尋求更多幫助。我不是醫生或研究人員,我只是個家長,但很多時候,“自閉癥”似乎成了用以描述一大堆并不總適用于別處的狀況的庇護性詞匯。正如一個教育心理學家跟我說的:“給我一個自閉癥孩子,我會還你一個孩子。”(放心,不止你,我也認為她是個混球。)

    我想在這里我得留一條溫馨提示了。如果你拿起這本書,想著你將會更好地理解自閉癥,那么我就不確定它對你是否有好處。我能與你分享的一切就是一個男孩的故事。故事里會有一些由一個舉動罕與同齡少兒相似的小男孩呈現的行為,其中有的可能是自閉癥的結果,有的可能是后來診斷出的大腦性麻痹癥的反應,有的則是這孩子獨特的細胞集合的表象。

    然而,年齡的因素、自閉癥的因素、養育的因素、大腦性麻痹癥的因素、個性的因素又各占多少呢?我一度將自閉癥想作是一件圍裹著他的不可穿透的披風,思量我是否能夠發現怎樣去剝下它,它里面才會有那個“痊愈的”生命。但經年累月我便懂得了,并不存在自閉癥終結而他獲得新生的一個點。他就是他。事情應該就是這樣。

    所以,本書中也許有人們可以參考的某些表現和情形,但恐怕那也與我能否足夠好地描述那種狀況有關。僅舉一例,據說估計四分之一的自閉癥患者沒有或只有非常有限的語言能力。四分之一。另有比例很高的一部分則有相關的學習障礙。有人終其一生都需要幫扶,而同時又有一些人博學多聞,身懷絕妙技能和記憶(這些人偶或也可能需要一輩子的支持)。

    這孩子的故事八成不能代表每個人的旅程,無論我多么熱望它能。早先我說這不是一本真正關于自閉癥的書,原因即在于此。它永遠只能到這份兒上:無非一個男孩的故事,透過一個男人的視角來講述。我不知道在未來若干年,仍然存在一個可以描繪這種社會橫斷面的詞語會有多少用處。四十年內也許“自閉癥”就不存在了,正如五十年前用以描述他的詞“兒童精神分裂癥”如今已不存在了一樣。

    在“如何分辨你的孩子是否有自閉癥”的驗證清單上,有一種行為永遠不會出現。然則,就像流口水和輕度言語遲緩,它也是這些年一直在向我們家定義著自閉癥的一個特征。這行為就是咬人。

    沒錯,這孩子會——自打他長出第一顆牙后就會咬人。這或許是自閉癥特征最不吸引人(假如可以這么想的話)的一點。他不單咬別的孩子,還會沖向任何人去咬;從這點看,他確實相當不分青紅皂白。說句玩笑話,這孩子還非常非常討厭自己的這種行為,因此我糾結過要不要把這寫進書里。但我感覺不寫進來的話我沒法講他的故事,因為正是它帶給我們最多困難。

    會咬人導致他遭受一連串排斥:家庭看護、托兒所、課外俱樂部、主流學校,甚至特別學校,無不拒之門外。但是咬人仍然是一種人們不常談論的行為。考慮到其普遍性,你應該能在大多自閉癥診療所的網頁上找到相關信息,可它永遠不會被放在首頁。它就像自閉癥那不可接受的面貌,必須被掩藏在緊閉的門后。媒體談到自閉癥時,經常會說“古怪”,甚至“只是有點木訥”,像美劇《生活大爆炸》里的那個呆瓜。

    將來會有一個年輕男孩(電視上總有一個自閉癥男孩,而與日俱增的被確診的自閉癥女孩似乎永遠沒份),大約六七歲,孤單成癖,不喜歡跟別人混在一起。他更樂意整天整天獨自坐在房間的角落,面朝墻壁,閱讀火車時刻表。在八歲多大的時候他會參加他的普通中等教育文憑數學測試,剛滿十一歲就學鋼琴八級,到十三歲再參加高階物理測試,干這些事的期間,他只靠默記電話簿度日。好吧,自閉癥還有尚未被充分提及的另一面:難以置信的障礙行為,對自身和周圍人都造成傷害的行為。

    每個有自閉癥的人都會表現出挑釁行為嗎?當然不,但大多數會。那些行為可能天壤有別,從身體攻擊(如咬人)和自我傷害(如以頭撞墻或門)到涂污抹垢(如把糞便涂抹到墻上和家具上),等等。難以理解。當前,全世界仍有許多患自閉癥的男人女人(和某些孩子)和/或同類學習能力障礙者被拘禁在醫院和某些機構里,因為他們被認定是對他們自身及其身邊人的極大威脅。這就是自閉癥對于一些家庭的現實。然而如若我們漠然視之,那些人長年被從社會中隔離就會變得危險。寬容而有共情,共情而有改變。

    挑釁行為的原因或與病癥本身一樣復雜和多變。敏感話題,不安,受挫,有時是業已習得的行為,都可能有關系,試圖厘清這些影響也許要花很長時間。

    我認為,我們在將挑釁行為當作一種溝通形式來認識這方面正在進步(時下多數學校在會議中都會反復強調“所有行為都是溝通”這句真言),當然是在英國;但把這種認知應用到日常,似乎就是個艱難的過程了。比方說咬人,如果你有溝通障礙,并且覺得你總沒法讓自己獲得傾聽,很多時候咬人就會成為最佳選擇。

    就說你現在未滿學齡,有的是時間在兒童沙坑里玩吧。晌午過后,你如果玩完了紙牌,也許會拿手指這兒畫畫那兒畫畫。你對這世界漫不經心。然后到了零食時間,該把藏在尺寸恰好能裝十二塊葡萄干面包的某個盒子里的十二塊葡萄干面包吃掉了。當第七塊面包刻意刁難,就是不肯一點一點移出盒子,你的手指粗細合適,剛好能探進去拽它出來。于是你心滿意足,與世無尤。活著就好,在此時此地,三歲小兒,沒有比這更好的去處。你再抬頭一看,桌子對面坐著原野奇俠肖恩[1]

    有一陣子,你一直跟肖恩來這地方,而他總是坐在桌子對面。但今天肖恩不要他那份葡萄干面包,他發現了比吃干果零食重要得多的打發時間的辦法。他野性未泯,選擇不以溫室法則過活。或者他只是忘了這些法則的存在,被其他一切都無關緊要的時刻所帶來的歡愉弄得神馳他方,這很難說。無論是哪種情形,他都已經忽視了“零食桌上禁止放玩具”守則,正把一輛玩具車沿著桌子表面推來推去。

    你撇下你的面包。所有饑餓感或吃東西的享受都消散了。你的眼睛光是被那輛小小的橘色車子牽引著。中了蠱似的,你看著它在肖恩的手里來來回回移動,滑蹭著桌子表面。那些小小的橡膠輪胎的每一次拐彎都把你引向遠方,越來越遠,使你漸入被催眠般的恍惚之中。幾秒之前你甚至不知道這玩具車的存在,但現在,就是現在,你知道若得不到這橘色車子,你的人生永遠不會完整。你想要它,比你在至少十二分鐘里想要任何東西更甚。而問題就是從這兒開始的。因為你想要那輛車比整個宇宙中的任何東西更甚,但它在肖恩手上,它為他所有。然而你真的真的想要這車,卻從心里找不到話問肖恩要。甚至想都沒想,一個辦法就生發出來。如果你想不到話說,那就有別的法子弄到它。你傾斜身子探過桌子,把牙齒扎進肖恩的手臂。肖恩鬼叫一聲,你才不管呢。仿若魔術,他的手松開了那輛車子。無懈可擊,活兒辦完了。你得到了那車子。肖恩,多謝。

    于是,一旦咬人在一方面對你有用,它在其他許多方面也開始有用。這孩子要與那么多東西搏斗,日復一日的聲響、喧鬧和燈光對他而言都可能太多了,仿佛他對所有這些都有一種經過強化的敏感。他一出生就模模糊糊地認為吸塵器是一個移動的虐待設備,它發出的噪音在他是不可忍受的。他像是以一種不同的電子頻率在經歷著世界,因而一切都被加強了似的。當刺激源變得太多,感官過載攀至熱病般的程度,他覺得體內狂飆突進層層疊加的混亂會將他引爆,把牙齒扎進軟東西里面就是一種釋放。他體內所有的拉鋸,所有壘積成型的恐懼和憤怒,都得到釋放。

    運筆至此,我以為自己出落成了某種超人家長。哦,難道不是他很聰明才能對他兒子的內心洞若觀火嗎?但說真的,我是在自欺欺人。抵達這個水平可費了我好多年。一年又一年拖著他在社區彈跳城堡轉來轉去,那兒燈光明亮,孩子尖叫不已,活動熱火朝天,搞不懂為何每當有人靠近他他就總是大打出手。一年又一年,我才終于明白他是試圖告訴我什么。如果確實所有行為都是溝通,那么,多年以來我都沒有傾聽。并非因為我不想,而是我不知道如何去做。我無法理解有人會說話卻不能表達他們基本的需求和渴望。

    那晚從弟弟家回來后,我將“自閉癥”一詞敲進電腦,出來的結果似乎就是不相符——很可能是因為我不希望它們符合。約翰的兒子只不過落后同齡人幾個月罷了,就是這樣。

    兒子,對不起,我沒有找到答案。長久以來,我甚至不確定我是否理解那些問題是什么。

    [1]?美國西部片Shane里的主角。

    左岸

    愛讀書,愛生活!

    1 Comments On 《摘星星的男孩》 :以愛療愈孤獨之心

    1. 寬容而有共情,共情而有改變

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